Word lid!

Ervaringsteam en werkgroep

De Werkgroep Spina Bifida en Hydrocephalus

én

het ervaringsteam Spina Bifida en Hydrocephalus

 

Samen

Beter

Horen en gehoord worden

 

Werkgroep SBH  

De  Werkgroep SBH komt minimaal 4 keer per jaar bijeen en behandelt alle mogelijke actuele vraagstukken die voor mensen met spina bifida en hydrocephalus van belang zijn. De werkgroep spina bifida/ hydrocephalus behartigt de collectieve belangen vóór mensen met spina bifida/ hydrocephalus. Voor alle issues, levenslang en levensbreed.

Ook organiseren zij jaarlijks de landelijke spina dag, meestal gehouden in de mytylschool in Utrecht.


Ze volgen landelijke én regionale politiek op de voet en proberen hier gezamenlijk actie op te ondernemen als blijkt dat standpunten van medici, zorgverzekeraars of politiek lijnen uitzetten die voor mensen met spina bifida en/of hydrocephalus belastend, beperkend of een vermindering van kwaliteit van leven betekenen. We werken samen met de vereniging DON (Dwarlaesie Organisatie Nederland) om met elkaar sterker te staan in belangenbehartiging.

 

De leden van de werkgroep zijn:

Teije Dijk - voorzitter, ouder                             

Rob Gooskens - neuroloog

Willem Temmink - heeft zelf spina bifida 

Björn Vos - heeft zelf spina bifida

Rob de Werker - heeft zelf spina bifida

Michel vd Berghe - heeft zelf spina bifida

Corina Mos - ouder

Marleen van der Krogt - ouder

 

Voor vragen, opmerkingen of suggesties: info@bosk.nl met vermelding 'Werkgroep spina bifida'. Dan komt je vraag op de goede plek terecht.

 

Ervaringsteam SBH

Het ervaringsteam bestaat uit verschillende mensen die één ding gemeen hebben: hun persoonlijke ervaring met een specifieke handicap. Ze hebben zelf bijvoorbeeld spina bifida, of hun (klein)kind is geboren met deze aandoening. Ook vrijwilligers met een professionele achtergrond zijn lid van dit ervaringsteam, zoals zorgverleners, onderzoekers en studenten.

 

De kracht van een ervaringsteam is juist die verscheidenheid. Iedereen brengt zijn eigen ervaringsdeskundigheid en zijn eigen talenten mee. De een kan goed organiseren en analyseren, de ander schrijft graag of is een kei in fondsenwerving. Samen zijn ze bij uitstek geschikt om activiteiten te organiseren voor mensen met dezelfde handicap.

 

De leden van het ervaringsteam zijn:

Lize de Jonge - coördinator ervaringsteam

Marije Jonkman - teamlid                  

Jaco Muijs - teamlid             

Moska Hassanzai - teamlid                   

Wiebe & Simone Klaassen - teamlid 

Peter van der Vlist - teamlid 

Kim Himat (Verschuren) - teamlid 

Tilly Pouwels - teamlid

Eva Schmidt- Cnossen - teamlid

 

Wij willen je dan ook uitnodigen om zaken waar je tegenaan loopt te mailen naar sbhervaringsteam@bosk.nl.

 

Ook meedoen?

Wil je je aansluiten bij het ervaringsteam of ligt je hart bij de collectieve belangenbehartiging, meld je direct aan of kijk bij de vacatures voor meer informatie over vrijwillige inzet bij de BOSK. Geef je input om een zo goed mogelijk woon-, leef-, werk- en vrijetijdsklimaat voor mensen met spina bifida te helpen creëren!