Word lid!

Levensfasen

Ouders zijn voor alle kinderen belangrijk. Voor kinderen met een aangeboren beperking die in hun leven veel ziekenhuisbezoeken moeten afleggen, zijn hun ouders nog veel meer een ijkpunt in een indrukwekkende wereld. De onzekerheid over hoe de ontwikkeling van je kind zal verlopen is naast alle gewone opvoedtaken een gegeven. Om ouders zoveel mogelijk handvatten te geven wil de BOSK zo breed mogelijk informeren en ouders de gelegenheid geven met ander ouders in contact te komen. Ouders maken ouders sterk!

 

Op deze pagina beschrijven we kort de levensfasen van kinderen, jongeren en volwassenen met Spina Bifida. 


Kinderen

Kinderen met spina bifida en hydrocephalus zijn "gewoon" kind. En willen "kinderdingen" doen en beleven. Zij hebben het meeste baat bij ouders die zich gesterkt en sterk voelen om hun kind in deze wereld te begeleiden.

 

In eerste instantie zal een jong kind zich niet "anders"voelen, maar wel te maken krijgen met diverse ziekenhuisbezoeken en behandelingen die het gewone leven doorkruisen (Zie ook 0-4 jaar). Het kind zal al jong vertrouwd zijn met kinderen die ook een beperking hebben naast kinderen die geen beperking hebben. Vriendjes hebben in beide groepen kan een steun zijn.

Het "anders-zijn" gaat meestal een grotere bewuste rol spelen vanaf groep 4 van de basisschool (zie ook 5-12 jaar). Karakter en temperament spelen hierin ook een grote rol. 

Jongeren

Jongeren met spina bifida en hydrocephalus gaan een nieuwe levensfase in die naast de puberteit veel van hen vraagt. Ze hebben inmiddels ontdekt dat zij op een iets andere manier functioneren dan de doorsnee jongere. Ook de afgelegde ziekenhuisbezoeken, controles en paramedische behandelingen zijn inmiddels een gegeven, maar hebben wel een grote impact.

Het ontmoeten van andere spina- jongeren of andere jongeren met een beperking kan een steun zijn, waardoor zij hun eigen gevecht met lijf en leden kunnen herkennen en gaan erkennen. Jongeren staan op het kruispunt de eigen regie over hun leven te nemen. Hun plek in de wereld veroveren vraagt acceptatie van zichzelf die moeilijker is dan voor een jongere zonder een beperking. Het ontdekken van de mogelijkheden en het accepteren van de onmogelijkheden is in deze fase een rode draad die veel van de jongere én zijn omgeving vraagt. Zie ook 12-18 jaar.



Volwassenen

Volwassenen met spina bifida hydrocephalus lopen op allerlei terreinen van wonen, studeren, werken en vrije tijd nog steeds tegen zaken aan waarbij informatie een goede hulp kan zijn. Het maken van de juiste keuze en het kunnen vormgeven én realiseren van je eigen leven roept, als mens met een beperking nog vaak vragen op.

Voor alle leeftijdsgroepen wil de BOSK een steun zijn.