Word lid!

0-4 jaar

Als ouder ben je de centrale spil voor je kind. Jij kent je kind het beste, ziet hem of haar 24 uur per dag. Je moet je inwerken in een hele nieuwe wereld van ziekenhuis, hulpmiddelen, oorzaken en gevolgen en oorzaken en regelzaken. Een wereld die voorheen niet bekend was. Dat kost tijd en energie, verwachtingen bijstellen en het valt misschien wel rauw op je dak. Iedereen verwerkteen ingrijpende gebeurtenis op zijn eigen wijze. Een kind met spina bifida en/of hydrocephalus is naast een "gewoon"kind, waar je blij mee bent, dat zijn of haar eigen temperament meeneemt, zijn of haar eigen karakter heeft, ook een kind dat extra zorg vraagt.


Er komt veel op je af: de zorg voor je kind, de onzekerheid over zijn ontwikkeling, je partner die misschien anders met alles omgaat dan jij zelf, eventuele broertjes en zusjes die ook hun aandacht vragen, familie, vrienden en de "grote wereld".
Het kost tijd en ruimte om hieraan gewend te raken. Het vraagt ook steun op maat voor ieder individu, ouders én broertjes en zusjes, opa's, oma's, tantes en ooms.

Iedereen moet aan het nieuwe kindje met zijn handicap wennen.

 

Op deze pagina lees je over:

Wat kom je tegen tussen de 0 – 4 jaar?
Broertjes en zusjes

Ziekenhuisbezoeken

Spina- bifidateams

Operaties 0-4 jaar

Ontwikkeling van je kind 0 – 4 jaar

 


Wat kom je tegen tussen de 0 – 4 jaar?

Een nieuwe baby in je gezin is altijd wennen. Een kind met een beperking in je gezin is dubbel wennen.
Ieder kind met spina bifida hydrocephalus is anders. Afhankelijk van de hoogte van het defect in de wervelkolom krijgt je kind met bijkomende aandoeningen te maken. Over het algemeen kan worden gezegd: hoe lager het defect zit, hoe minder bijkomende problematiek. Niet elk kind met spina bifida hydrocephalus krijgt met iedere beschreven aandoening te maken. Het ene kind zal meer operaties moeten ondergaan dan het andere afhankelijk van zijn of haar medische noodzaak.


Van een "gewoon" gezin verander je met de geboorte van je kind met spina bifida naar een gezin met een meer of minder zorgintensief kind. Dit vraagt veel van je incasseringsvermogen en van je energie, want het gewone leven gaat ook door. Alle zorg een aandacht die je nodig hebt voor je kind met spina bifida komt bovenop het gewone dagelijks leven en het is zoeken naar de nieuwe balans. Je kunt merken dat je partner er anders mee omgaat dan jij zelf, de communicatie met elkaar wordt nog belangrijker.

Je zult te maken krijgen met nieuwsgierige vragen die je wel of niet wilt beantwoorden. Maar misschien ook met mensen die het juist moeilijk vinden om contact te zoeken en houden.


Broertjes en zusjes

Ook broertjes en zusjes krijgen te maken met een grote verandering. Niet alleen is er een nieuw gezinslid bij gekomen waardoor ze sowieso de aandacht moeten delen met hun ouders. Papa en mama zijn wel erg veel bezig met de nieuwe baby, ze zijn misschien minder thuis, of verdrietig, ze zijn moe en er komen meer mensen in huis dan anders. De baby ligt misschien in het ziekenhuis. De focus van ouders ligt logischerwijs meer bij de nieuwe baby. De leefwereld van de broertjes en zusjes krijgt hierdoor minder aandacht. In alle hectiek van al het nieuwe kan het wel eens voorkomen dat broertjes en zusjes zich in de verdrukking gaan voelen, wat dan weer leidt tot moeilijker gedrag.

Dit is door organisaties die gezinnen met een zorgintensief kind hebben gekregen herkend. Vaak zijn er speciale dagen met specifieke aandacht voor de erkenning van de positie van broertjes en zusjes ( brusjes).
Ook hier moet alles weer een balans vinden. Soms is het fijn om daarbij geholpen te worden.

Link: MEE, broertje en zusjes, brusjes


Ziekenhuisbezoeken

Je kind zal om de paar maanden gezien worden door een van de spina-bifidateams van een universitair ziekenhuis. Afhankelijk van die bezoeken zal er verder worden gekeken welke behandeling nodig is voor je kind. Er kunnen paramedische afspraken uit voortkomen voor fysiotherapie en/of ergotherapie. Als je kind afwijkende voeten heeft, worden er misschien spalken gemaakt bij een orthopedisch instrumentmaker. Iedere arts zal op zijn of haar behandelterrein een voorzichtige inschatting maken over de te volgen behandelroute.

Toch is dat vaak lastig– en verschilt per kind. Het zal niet de eerste keer zijn dat een kind zich tóch anders ontwikkelt dan dat op medische kennis is te verwachten.

Naast de geplande bezoeken kun je ook met je vragen over je kind terecht bij de coördinator van het behandelend spina-bifidateam. Wanneer je onzekerheid voelt over het functioneren van je kind, vraagt dit veel energie en kan dit stress veroorzaken. Vaak is het helpend om over blijvende vragen over de gezondheid van je kind meer duidelijkheid te verkrijgen. Ouders "weten" heel vaak wanneer hun kind 'gewoon' of 'ongewoon' reageert.


Spina- bifidateams

Voor kinderen met spina bifida zijn er in een aantal universitaire ziekenhuizen speciale spina-bifidateams waarin de artsen zitten die je kind in zijn ontwikkeling volgen. Het voordeel van zo'n team is dat er onderling overleg is tussen de verschillende disciplines. Verder kun je samen met je kind in een ochtend of middag een aantal specialisten zien die zich hebben verdiept in spina bifida.


Lees meer bij Behandelingen.


Operaties 0-4 jaar 

Bij iedere operatie is het nodig om af te wegen wat de operatie kan opleveren voor je kind. Een operatie is altijd ingrijpend. Al is het alleen maar dat je met je kind een periode uit het normale dagelijks leven bent. Sommige operaties zijn gewoon duidelijk. Die zijn levensnoodzakelijk, zoals het sluiten van de rug of het plaatsen van een drain. Het lijkt altijd goed om de inpact van een operatie af te wegen tegen het mogelijke voordeel dat beoogd wordt. Geen arts kan een garantie geven op het slagen van een operatie. Natuurlijk is er veel ervaring met operaties, maar hoe je kind op de operatie reageert en of het het beoogde effect heeft, is niet altijd helemaal in te schatten. Er kunnen altijd onvoorziene complicaties optreden die soms weer een nieuwe operatie tot gevolg kan hebben


De eerste operatie bij een kind met spina bifida aperta, de open vorm van spina bifida, zal het sluiten van de rug zijn.
Zonodig krijgt je kind een drain, mocht hij een hydrocephalus ontwikkelen.

Heeft je kind afwijkende voeten, dan zal hij misschien een operatie ondergaan om de voeten te corrigeren. Meestal vindt deze operatie plaats voor de periode dat een kind meer gaat bewegen en gaat leren lopen. Als je kind met of zonder steun zal gaan lopen,afhankelijk van de plaats van de spina zal hiermee rekening worden gehouden.

Ook het kunnen dragen van schoenen is een moment om te kijken of de voeten misschien een correctie nodig hebben.

 

Meer informatie over de vormen van operatie vind je bij de rubriek Behandelingen.


Ontwikkeling van je kind 0–4 jaar

In deze fase leer je je kind qua karakter steeds beter kennen. Zijn of haar temperament komt steeds meer naar buiten. Van kinderen met spina bifida is bekend dat zij over het algemeen zeer "talig " zijn. Ze praten vaak al vroeg én veel.

 

De motorische ontwikkeling van je kind

Dit is afhankelijk van de plaats van het defect van het ruggenmerg. Hoe hoger het defect in de wervelkolom zit, hoe meer uitval van zenuwen en spieren. Meestal zijn de spieren en zenuwen boven het sluitingsdefect intact. De mate van rompbalans is belangrijk voor het zelfstandig of met steun kunnen zitten. In hoeverre je kind zal gaan lopen en staan, wordt mede bepaald door de skeletbouw, de opbouw van de zenuwen en de werking van de spieren.

De ervaring leert dat ieder kind zich leert voortbewegen met alle mogelijkheden van zijn of haar lijf. Soms zijn er bezoeken aan een fysiotherapeut of een ergotherapeut nodig om met deze ondersteuning het maximale aan mobiliteit te kunnen bereiken.


De verstandelijke ontwikkeling 0 – 4 jaar

In de zwangerschap kan je kind door de spina bifida ook al een hydrocephalus ontwikkelen. Meestal gaat het dan om de spina bifida aperta, de open vorm. Dit wordt tijdens de zwangerschap nauwlettend gevolgd met een echo. Een hydrocephalus heeft invloed op de hersenfuncties en dus mogelijk ook op de verstandelijke ontwikkeling van je kind.

De mate van hydrocephalus is voor iedere kind verschillend. Het begeleiden van de gevolgen van een hydrocephalus is dus heel belangrijk. Een heel jonge baby heeft een zeer flexibele schedel en nog open fontanellen. De druk die in het hoofd zou kunnen ontstaan richt daarom in de hele jonge tijd over het algemeen geen schade aan. Als de schedelnaden meer gaan dichtgroeien en de fontanellen zich sluiten, is het belangrijk om bij een teveel aan hersenvocht een betere vochtregulatie mogelijk te maken met een drain. Een drain is een soort pompje in het hoofd dat het teveel aan vocht afvoert en daardoor de balans herstelt.


Hoe de balans van het hersenvocht zich ontwikkelt, wordt pas zichtbaar na het sluiten van de rug.