Word lid!

Diagnose

20-weken echo

Waar ouders vroeger direct na de geboorte te horen kregen dat hun kind spina bifida had, daar wordt de diagnose 'spina bifida' bij de meeste ouders tegenwoordig tijdens de zwangerschap gesteld. Iedere ouder krijgt via de verloskundige een 20-weken echo aangeboden. De echo is niet verplicht. Spina bifida is een aanlegstoornis en is dus ook op een echo te zien. De ernst van de gevolgen van het defect zijn niet helemaal vast te stellen. Dit is voor ieder kind verschillend. Als ouder beslis je hoe je verder wilt met je zwangerschap als er bij de baby spina bifida is geconstateerd.

 

Operatie in baarmoeder

Tegenwoordig kunnen kinderen met spina bifida na de diagnose in de baarmoeder geopereerd worden. Zoals het zich nu laat aanzien hebben die kinderen geen drain nodig. Het defect van de open rug kan niet teniet gedaan worden. De operatie, die onder voorwaarden wordt vergoed, is ook risicovol. Lees meer bij Operaties.

 

Keuze voor abortus of zwangerschap uitdragen

Je wordt als ouder vrijwel direct geconfronteerd met de vraag of je kiest voor zwangerschapsafbreking of voor het uitdragen van de zwangerschap. Beide keuzes hebben een grote impact op je eigen leven. Voor veel ouders voelt het als een onmogelijke keuze.


De BOSK neemt geen standpunt in bij dit dilemma. Wij vinden dat het altijd de keuze moet zijn van de ouders –hoe moeilijk ook.
De BOSK ondersteunt ouders wel in het nemen van hun beslissingen.

Een van de meest belangrijke ingrediënten om als ouder een zo goed mogelijke afweging te kunnen maken is het verkrijgen van goede informatie. Wij vinden dat er nog teveel artsen zijn die ouders verkeerd voorlichten over leven met spina bifida, en dat het nog te vaak voorkomt dat ouders niet de begeleiding krijgen die ze nodig hebben.

Het huidige klimaat activeert de keuze voor een zwangerschapsafbreking. De BOSK is van mening dat ouders op basis van brede kennis van zowel artsen, ouders van kinderen met spina bifida en volwassenen met spina bifida een voor hen zo goed mogelijke keuze moeten kunnen maken. De BOSK kiest geen positie voor of tegen abortus. De keuze is aan ouders, maar met voldoende eerlijke en brede informatie om een onderbouwde en afgewogen beslissing te nemen.

 

Boek 20-weken echo

Aankomende ouders die informatie of hulp zoeken in hun keuze na de diagnose 'spina bifida' kunnen een boek bestellen over de dilemma's rond de 20-weken echo en leven met spina bifida.

 

Ouders die graag willen praten met ouders die eerder voor dit dilemma hebben gestaan, kunnen contact opnemen met het landelijk bureau.